Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

La drépanocytose, une maladie rare qui progresse en France. Et l’une des maladies génétiques les plus répandues dans le monde. Seul espoir : la greffe de moelle osseuse.

La drépanocytose, c’est « la moins rare des maladies rares », à laquelle une journée mondiale est dédiée aujourd’hui, le 19 juin. Elle est devenue un enjeu croissant de santé publique en France. Il s’agit d’une maladie génétique héréditaire du sang. En France, pays d’Europe où elle est la plus fréquente, elle toucherait entre 19 800 et 32 400 personnes. Plus de 400 nouveaux-nés sont diagnostiqués chaque année, un nombre qui augmente même s’il reste plus faible que dans les principaux foyers de la maladie. Entre 2010 et 2020, ce chiffre a progressé de plus de moitié en France.

Espérance de vie autour de 40 ans

Anémie chronique, crises douloureuses aiguës, risque accru d’infections sont dans les symptômes les plus courants de la drépanocytose. Des douleurs et des hospitalisations répétées sont le lot de certains malades. Les répercussions, avec des atteintes aux organes vitaux, peuvent être graves, voire fatales. C’est notamment le cas pour les jeunes enfants, davantage sujets aux accidents vasculaires cérébraux par exemple. Si des traitements ont permis de l’augmenter, l’espérance de vie reste bien moindre que celle de la population générale. En moyenne, elle avoisine 40 ans désormais ; elle était inférieure à 20 ans avant les années 1980.

Antalgiques et antibiotiques

Les traitements restent limités. Dans les outils actuels, des transfusions sanguines doivent se faire régulièrement, mais peuvent avoir des effets secondaires importants. Seul espoir de guérison à l’heure actuelle : la greffe de moelle osseuse. Lourde et coûteuse, elle concerne une minorité de malades, atteints des formes les plus sévères. Pour tenter de traiter les symptômes, les médecins recourent notamment aux antalgiques ou à des antibiotiques.

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